本报讯(记者贾晓宏)每年2月最后一天是“国际罕见病日”,今天上午,北京大学第一医院罕见病中心正式成立。
去年我国发布了首批罕见病目录,共收入121种罕见病,目前北大医院可以诊治目录中的103种疾病,在北京市的医院中居于首位。此外,北大医院还成立了儿童疑难罕见病多学科会诊中心、儿童神经肌肉病多学科联合门诊、肾上腺联合门诊、甲状腺相关眼病多学科会诊、肺小结节联合门诊等多个罕见病诊疗团队。
北大医院罕见病中心将进行罕见病的多学科管理、诊治规范制定和罕见病的政策研究,中心还设立了咨询委员会,由全国的罕见病领域专家组成。北大医院还将建立罕见病预约、门诊、住院和出院后的全程“一站式”管理模式,探索罕见病诊疗相关机制的建立。