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苏州5岁女孩患怪病频抽筋四周求药却遇窘境

栏目:聚焦三农    来源:互联网    作者:叶知秋    发布时间:2016-07-15 19:21

在跨塘有这样一个五岁的小女孩慧慧,当同龄人都已经开始奔驰嬉闹,她却至今都没有学会走路,也不会措辞。一家人为此焦急不已,慧慧到底怎样了呢?

不管奶奶怎样试探,只需一松开手,五岁的慧慧就歪倒在一边,别说走路,单独站立都成问题。一旁的奶奶看在眼里,愁在心里。她说,慧慧这么大了,除过叫人,还不太会措辞,两只手也抓不住物品。

奶奶说,慧慧出生时挺健康的,可九个月大的时候,忽然出现了严重的抽筋症状。

尽管通过医院挽救,抽筋临时止住了,可谁知跟随年纪的增长,慧慧常常出现愣神、流口水的症状,抽筋的频率也愈来愈高,最多时一天要发生发火二三十次。医生说,慧慧得的是婴儿痉挛症,每万名新生儿中,只有两到四人。

这类癫痫属于难治性癫痫,有时候得了这个病还会影响认知,小孩就会变傻或许不聪慧,语言落伍。

每抽搐一次,慧慧的脑部就受一次毁伤,想要控制病情,就必须用一种药,打针用促皮质素。夏阿姨说,去年挂过一次,慧慧几个月没病发,可最近再去苏州的医院,却再也买不到这类药了。

慧慧的奶奶说,目前只有(上海)儿童医院有,决定要和女儿一起去,可是目前还有一个孙子要照料。

哥哥也患脑部疾病 救命药何处找?

一家人之所以没法带着慧慧去上海治病,是缘由是慧慧还有个哥哥,而她的哥哥,小时候相同缘由是脑部疾病,落下了智力残疾,需求家人照料。

慧慧的哥哥翔翔今年十四岁,按理说该上初中,可至今,他还不会写自己的名字。

不管是哭还是笑,翔翔都发不作声响。而这类怪缺点,也跟他三岁时一次严重的抽搐有关,打那今后,翔翔的脑部遭到了毁伤,智力没有发育彻底。

两个孩子都得怪病,几回三番的打击,让这个本来普通的家庭,变得愁云覆盖。

眼下,一家人唯独的愿望,就是谁能找到医治婴儿痉挛症的殊效药,为慧慧争取宝贵的医治时间。医生介绍,如今最有用的药物“打针用皮质素”,价钱比较廉价,才7块9一支,可从去年开始,省内的医院就开始缺货了。如今,每年新增的婴儿痉挛症患儿高达几千人,但缘由是利润低,需求量不大,厂商都不肯意生产这类药物。

眼看着慧慧一每天长大,却缘由是没有殊效药,病情得不到好转,夏阿姨只能每天以泪洗面,她说,只能再千方百计到上海等地方寻药。而关于这样的“孤药”窘境,专家表示,能够以省或地区为单位树立储备制度,树立补助制度,依据需求进行收集调运。

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